Conoscevo il mondo della sanità da consulente di progetti. Poi una stenosi alle coronarie mi ha fatto diventare un paziente. E mi ha dato l’opportunità di studiare e proporre una scheda che aiuti i malati a capire il percorso di cura


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Dopo oltre 30 anni di attività in società di informatica ed organizzazione, con le quali avevo avuto la possibilità di operare in tante realtà pubbliche e del mondo della sanità, da poco più di un anno avevo intrapreso l’attività di consulente organizzativo e di project manager in progetti relativi alla sanità.

Mentre portavo avanti questi progetti, ho iniziato a rendermi conto che al termine del percorso che normalmente effettuavo a piedi tra il bed & breakfast dove pernottavo 2 o 3 giorni a settimana ed il centro medico dove lavoravo, provavo una sensazione di fatica e di fiato corto. Ho informato il mio medico di base e gli ho anche descritto una strana sensazione di «cuore in gola» che mi si era presentata un paio di volte appena sveglio. Il medico mi ha prescritto una visita cardiologica e, il cardiologo, una prova da sforzo che non rilevava problemi particolari ad eccezione di un minimo sottolivellamento del tracciato ECG, in corrispondenza del massimo sforzo, peraltro senza alcuna sensazione di dolore o impossibilità a proseguire test. Consigliato di effettuare una TAC coronarica per fugare ogni dubbio, un mese dopo scoprivo di avere alcune stenosi delle coronarie, che sarebbe stato opportuno effettuare una coronarografia e che questa si sarebbe potuta trasformare in una angioplastica con l’installazione di stent.

È così che, nella settimana prevista per la coronarografia, invece che recarmi  da solo nella città dove lavoravo, come ero solito fare, mi sono fatto accompagnare anche da mia moglie, che poi avrebbe dovuto guidare per il ritorno a casa, ipotizzato tre giorni dopo. Il lunedì ed il martedì mattina ho partecipato agli incontri di lavoro previsti e poi, nel pomeriggio di martedì, vengo ricoverato. Quando però mercoledì mattina viene effettuata la coronarografia, la situazione risulta più complessa del previsto: non si procede con l’angioplastica, ma si valuta come opportuno un intervento di by-pass. L’intervento viene fissato immediatamente, quello che sarebbe dovuto essere il giorno del mio rientro a casa diventa invece la data dell’intervento e quella che doveva essere la nostra permanenza di 4 giorni diventa, tra coronarografia, by-pass e riabilitazione, una permanenza di quasi un mese, con l’amorevole (ed incommensurabile) presenza e supporto, per buona parte del percorso, di mia moglie.

Per quanto fossi preparato all’intervento (anche mio padre, negli anni ‘80, aveva subito la stessa operazione e, al di là forse di aspetti tecnici che non sono in grado di valutare, non mi sembra – da profano – che questo tipo di intervento sia cambiato tanto in questi 40 anni) vivere quell’esperienza, anche se conosciuta, è stato comunque arduo, non solo e non tanto da un punto di vista personale (se è da fare è meglio farlo subito – pensavo tra me e me, relativamente all’intervento) quanto soprattutto per i miei familiari in genere (una mia figlia era appena partita per la Francia per preparare là la tesi in Medicina, mentre le altre erano comunque fuori per i loro studi universitari) e per mia moglie in particolare, sperduta ed in parte sola in una città che – se pure bellissima quando viene vissuta con l’animo del turista – è oggettivamente difficile ed ostile per uno «straniero» abituato a città molto più piccole e vivibili . Era forse opportuno rimandare l’intervento o magari pensare di farlo in una struttura più vicina a casa ? Il Piano nazionale esiti, in questo, mi ha aiutato ad analizzare alcuni indicatori (freddi, ma importanti) in grado di attestare che – da un punto di vista tecnico – l’ospedale dove sono stato curato  era tra le strutture con le migliori performance a livello nazionale per quel tipo di interventi, forse più ancora di quelli che potevano essere i giudizi di medici amici e conoscenti, maggiormente soggetti a distorsioni ed esperienze personali.

Qualche parente in zona opportunamente coinvolto ed alcuni contatti telefonici con gli amici – ai quali avevo chiesto di contattare mia moglie nel giorno dell’intervento – unitamente al supporto che riceveva dalle persone del Campus con le quali già da mesi collaboravo, contavo potessero darle – seppure in parte «da remoto» – un po’ di quel calore e sostegno che le era sicuramente utile. Nel mio post intervento, al di là dell’euforia che si prova al momento del risveglio, dovuta forse in parte agli antidolorifici, ma anche, se non fondamentalmente, dalla consapevolezza di essersi risvegliato, ho però avuto modo di vivere il percorso del paziente da un punto di vista completamente nuovo, mai affrontato nei tanti esempi di approccio informatico o organizzativo del processo di cura del paziente che pure avevo tante volte analizzato ed anche nemmeno mai immaginato.

È così scaturita, dalla mia esperienza come paziente, una proposta (sulla quale col primario stiamo lavorando) per predisporre un semplice scheda del percorso standard a cui il paziente verrà sottoposto, che possa indicare al soggetto ed ai familiari come verosimilmente si svilupperà il suo percorso di cura. In questo modo, prima dell’intervento, sarà possibile descrivere con un disegno semplice e chiaro (parallelo e non sostitutivo del consenso informato) la durata tipica dell’intervento e dell’anestesia, il momento in cui i parenti potranno parlare col chirurgo, il periodo di possibile visita al paziente nella Terapia Intensiva, nella semiintensiva ed in reparto; le principali problematiche alle quali il paziente potrebbe andare incontro e le condizioni nelle quali il paziente si troverà appena sveglio (es. ancora intubato, con cateteri, drenaggi ed aghi, …) ed i possibili stati d’animo; quanto potrebbe durare la degenza in Terapia Intensiva e quanto in semiintensiva e/o in reparto; l’eventuale opportunità di un successivo ricovero in riabilitazione ed una indicazione della sua durata, …

Vivere una esperienza nuova è sempre difficile ed a volte traumatico, anche perché capita che certe situazioni o eventi siano, per chi lavora nel settore, così scontati e sostanzialmente ininfluenti da non venir a volte nemmeno preannunciati al paziente o ai suoi familiari; potersi trovare e muovere in quadro che, per quanto in modo generale e solo a grandi linee, è già stato disegnato sia al paziente sia ai suoi familiari, può aiutare comunque molto chi sperimenta queste esperienze per la prima volta a rendersi conto che ciò che per lui è anomalo, rientra, invece, nella assoluta normalità. Esiste inoltre un secondo aspetto che vivere il percorso di cura dal punto di vista del paziente aiuta a percepire: quello del numero di attività che l’assistere un paziente non autonomo porta con sé. Da un punto di vista organizzativo, di carichi di lavoro, di eventuale analisi dei costi c’è uno stillicidio di eventi che caratterizzano l’esperienza di cura, specialmente, ma non solo, quella delle terapie intensive e semiintensive: il mio approccio alla organizzazione ed alla tracciatura delle attività mediche, infermieristiche e di assistenza in genere non sarà più quello di prima, anche grazie all’impegno, alla professionalità e, soprattutto, alle umanità e gentilezza che ho personalmente sperimentato.

S.C.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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