Fibrosi cistica: campagna nazionale “Ogni ciclamino un po’ di vita in più”


La speranza di guarigione dalla fibrosi cistica sempre pi realistica: stata individuata e brevettata la molecola ARN23765, attualmente in fase preclinica, a cui far seguito la sperimentazione sul malato. Gioved 27 settembre annunciate le principali novit scientifiche nella cura della malattia assieme alle molte iniziative in campo durante tutto il mese di ottobre nella 16a Campagna Nazionale per la Ricerca: “Ogni ciclamino un po’ di vita in pi”. Un programma nazionale con migliaia di eventi in oltre 1500 piazze italiane grazie alle 140 Delegazioni e Gruppi di Sostegno FFC, inaugurato dalla VII edizione del Charity Bike Tour FFC.

Biker team in Sicilia

Matteo Marzotto e il suo biker team FFC percorreranno le strade della Sicilia a sostegno della ricerca. A fianco del oresidente FFC i grandi amici e sportivi Iader Fabbri, Fabrizio Macchi, Max Lelli e il campione del mondo Mario Cipollini. Con loro anche Edoardo Hensemberger, protagonista dello spot FFC. Nelle librerie ad ottobre: Bike ToURgether, edito da Cairo Editore, un reportage fotografico lungo l’Italia nel nome di una grande squadra. Bikers, malati, volontari e ricercatori, uniti per vincere la fibrosi cistica.

Numero solidale

Il direttore artistico e conduttore di Radio Deejay LINUS e i testimonial di Fondazione Rachele ed Edoardo lanciano in diretta social il numero solidale 45581: dal 2 al 20 ottobre con un sms o una chiamata possibile sostenere il lavoro dei ricercatori impegnati nell’individuazione di terapie efficaci e cure risolutive per la malattia genetica grave pi diffusa.

I risultati della ricerca

Fino a poco tempo fa sui pensava di poter solo contribuire a migliorare la qualit di vita dei malati. Oggi, grazie ai risultati ottenuti dalla ricerca e al grande lavoro della rete di oltre 900 ricercatori FFC, si pu ambire a trovare una cura risolutiva. stata infatti individuata e brevettata una nuova molecola, ora in fase preclinica: se i risultati saranno quelli auspicati, possiamo pensare di essere vicini alla sperimentazione sul malato. La vita un gioco di squadra e questa nostra sfida lo in particolare. Insieme abbiamo raggiunto risultati straordinari, generando amore ed energia vitale per tutti coloro che ogni giorno convivono con la malattia, ma non sono mai soli Con queste parole il Presidente di FFC Matteo Marzotto ha aperto questa speciale mattinata moderata dal noto direttore artistico e conduttore di Radio Deejay Linus. Insieme ai ricercatori e ai malati sono stati presentati i pi recenti avanzamenti scientifici, il pi importante e promettente dei quali porta il nome di Task Force for Cystic Fibrosis, e le iniziative charity dell’imminente Campagna Nazionale per la Ricerca.

Assistenza e aggiornamento

La fibrosi cistica non una malattia rara: ogni 25 persone, una portatrice sana e pu trasmettere la malattia ai figli. Un serio investimento di ricerca sta regalando vita ai malati. Nel nostro Paese il malato di fibrosi cistica pu accedere a un’assistenza di alta qualit. Ma in una malattia come questa non ci si pu accontentare di alleviare i sintomi. Non esiste una buona assistenza senza aggiornamento e ricerca ricorda Gianni Mastella direttore scientifico di Fondazione e continua: In poco pi di un ventennio, FFC ha costruito una rete di Ricerca che comprende il meglio dei ricercatori italiani attivi in numerosi laboratori nazionali e con collaborazioni di centri stranieri. Le aree di ricerca sono molteplici:accanto a quelle molto avanzate nel campo dei nuovi antibiotici e degli antinfiammatori cui si deve in parte l’innalzamento progressivo dell’attesa di vita dei malati, si sono aperte da alcuni anni linee di ricerca mirate a colpire alla radice il difetto di base della malattia, agendo direttamente sul gene mutato o sulla proteina difettosa da esso generata.

La nuova molecola

I malati chiedono di non aver pi paura di morire nel pieno della giovinezza, come succede ancora oggi e un progetto strategico mirato a correggere la proteina difettosa sta per arrivare al suo compimento. Grazie alla collaborazione con due partner di eccellenza – Istituto Italiano Tecnologia e Istituto G. Gaslini di Genova – nel giro di tre anni, stata individuata e brevettata la molecola ARN23765, che entrata in fase preclinica per la valutazione farmacologica e di tolleranza. Se i risultati finora ottenuti con il progetto Task Force for Cystic Fibrosis saranno confermati, si potr passare presto alla fase di sperimentazione clinica nel malato.

Gli impegni in ottobre

Per tutto il mese di ottobre la Fondazione sar impegnata con eventi e iniziative promosse dai volontari sul territorio nazionale. Le case delle famiglie italiane saranno raggiunte dallo spot FFC, on air sui principali network radiofonici e televisivi nazionali per diffondere consapevolezza e raccogliere nuove risorse per i progetti avanzati di rilevanza internazionale. Tanti modi e 31 giorni di tempo per dare un contributo personale al lavoro dei ricercatori FFC.

I ciclamini per l a ricerca

Ogni ciclamino, un po’ di vita in pi: tornano nelle principali piazze italiane i fiori della ricerca FC. Saranno pi di 1500 le piazze italiane che si coloreranno di rosa nel mese di ottobre, con la mobilitazione nazionale dei Gruppi e delle Delegazioni FFC per la distribuzione dei ciclamini, fiori simbolo della ricerca sulla fibrosi cistica. A fronte di una donazione sar possibile contribuire al sostegno dei progetti scientifici FFC..

27 settembre 2018 (modifica il 27 settembre 2018 | 18:14)

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