Gioia e le sue cicatrici d’oro: ha trasformato le ferite in arte


Si pu essere forti, determinate, belle anche nella fragilit. Si pu anche abbracciare il proprio dolore e diventare forti. Gioia Di Biagio, 33 anni, ce lo dimostra con il racconto della sua vita in cui mai si arresa ai limiti di un corpo fragile, che non le ha dato tregua. Gioia una dei due milioni di italiani con una malattia rara (le patologie conosciute oscillano tra 7 mila a 8 mila). Dalla nascita soffre della sindrome di Ehlers Danlos che rende la sua pelle estremamente fragile, proprio come la seta, perch si lacera con grande facilit e si ricuce a fatica, lasciando nel corpo e sul viso piccole e indelebili cicatrici. Segni che per lei non ha nascosto. Anzi, ha reso le sue ferite opere d’arte, coprendole d’oro proprio come si fa con le statuine di porcellana preziose andate in frantumi.

L’antica arte giapponese

Gioia ha ideato una performance Io mi oro dove si ispira appunto all’antica arte giapponese del kintsugi che ripara le ceramiche rotte attraverso l’uso dell’oro. Lei, con la stessa tecnica ricopre di foglie d’oro le sue cicatrici. L’idea mi venuta quando mia sorella inciampata in una statuetta di ceramica che mi rappresentava nel giorno del mio matrimonio, rompendola. Allora ho deciso di usare quell’arte antica anche per rimettere insieme i pezzi della mia vita, per guardarli uno a uno e incollarli amorevolmente.

il libro Mondadori
il libro Mondadori

La diagnosi

La diagnosi di Ehlers Danlos arriva quando Gioia ha 7 anni. Ero super delicata, mi facevo spesso male cos i miei genitori, preoccupati, mi hanno portata a fare controlli. Sono stata abbastanza fortunata perch molte persone con malattie rare non riescono neppure a dare un nome alla loro patologia. Ed anche frustrante, i medici ti prendono per ipocondriaco quando racconti dolori e difficolt. La sindrome di cui soffro una collagenopatia caratterizzata da fragilit e lassit dei tessuti interni ed esterni. Anche una piccola contusione pu provocarmi una ferita. Da piccola non potevo correre o andare in bicicletta. Mi vergognavo a sentirmi diversa, da adolescente stata dura. Poi ho imparato a conoscere molto bene il mio corpo fragile e a rispettarlo. Oggi combatto con il mal di schiena e la stanchezza cronica, spesso mi lusso le spalle, una volta mi capitato mentre dormivo! A volte devo spiegare come mai ho il pass per disabili per il parcheggio: la gente mi vede, sembro una persona qualunque e pensa che stia truffando perch la mia disabilit invisibile e io devo dire che no, sono stata anche testimonial di Telethon!.

Il libro

La sua vita, le sue esperienze, anche quella dolorosa di aver perso i genitori quando aveva solo 17 anni, Gioia l’ha raccontata in un libro, edito da Mondadori, da un titolo catarchico Come oro nelle crepe in cui spiega come riuscita a valorizzare le sue ferite, a mostrarle a tutti, perch sono proprio loro a renderla una persona unica e preziosa. La vicinanza della sorella Ilaria, con la quale ha condiviso una vita e del marito Ivan (sono i miei pilastri) stata per lei fondamentale. Mio marito fantastico. Non ha paura di me e della mia fragilit fisica. Mi fa trattamenti alla schiena, ha imparato a fare massaggi ed ora questa sua abilit diventata un lavoro perch terapista e sono diventati il suo lavoro visto che fa il terapista shiatsu. Gioia non una tipa che si arrende e non si piange neppure addosso. Non per forza per sensibilizzare su malattie bisogna essere drammatici o fare i piagnoni – racconta – . Le difficolt ci sono, io e tanti altri lottiamo per poter vivere meglio. Vivendo esperienze molto dure per si capisce molto di pi il valore della vita. Quando conosci il buio la luce la ami di pi.

27 febbraio 2019 (modifica il 28 febbraio 2019 | 10:56)

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