Grazie a loro ho rivisto il mare


Andrea Turnu, in arte DJ Fanny, classe ’87 e “alerese DOC” (il paese natale di Antonio Gramsci). L’ho conosciuto perché nel 2017 aveva pubblicato una canzone dal titolo “My window on the music” con l’obiettivo di raccogliere fondi per la SLA, malattia che lo riguarda in prima persona. La sua pagina Facebook “Con gli occhi” (oggi chiamata semplicemente “DJ Fanny”) era diventata subito virale.

Ad Andrea la musica scorre nelle vene da sempre, col suo abbigliamento griffato da brand sportivi come ogni DJ che si rispetti. Ma oggi, più che mai, quella serie di campionature ed effetti sono linfa vitale: grazie ad un computer e al sintetizzatore vocale che comanda con gli occhi, appunto, Andrea è in grado di comunicare con il mondo e, da un po’ di tempo, non solo all’interno della sua stanza.

Sono andate alla grande, infatti, due raccolte fondi lanciate su Facebook per acquistare e allestire un’ambulanza accessibile che possa trasportare in tutta sicurezza Andrea ed altri malati di SLA fuori casa. Un mezzo all’avanguardia dotato di monitor speciali in grado di far vedere ad Andrea cosa c’è fuori, anziché restare segregato a letto ed escluso dal viaggio.

Andrea Turnu con la nuova ambulanza allestita.
in foto: Andrea Turnu con la nuova ambulanza allestita.

Caro Andrea, ti aspettavi di raccogliere così tanti soldi in meno di un mese? 

“A dire il vero no! Hanno donato quasi duemila persone in così poco tempo! All’inizio ero un po’ titubante all’idea di chiedere soldi, ma poi mi sono accorto quanto le persone mi diano fiducia…  e questo è stato uno stimolo in più. Grazie a tutti per credere in me!”

Il primo desiderio che hai scelto di soddisfare una volta arrivata l’ambulanza è stato quello di tornare a vedere il mare: che effetto ti ha fatto?

“È stato bellissimo, fantastico! Mi sono anche emozionato perché era il mare che frequentavo da ragazzino nonché lo stesso mare dove io e Chiara ci siamo baciati per la prima volta. Era più di tre anni che non lo vedevo e per questo ho deciso che una volta completato l’allestimento ne potranno usufruire anche altri malati, in barella o in carrozzina, in base alle esigenze di ognuno.”

Dopo tanti anni Andrea torna al mare con i suoi amici e la fidanzata Chiara.
in foto: Dopo tanti anni Andrea torna al mare con i suoi amici e la fidanzata Chiara.

Come ogni DJ gettonatissimo fai anche un sacco di date con i tuoi DJ set. Immagino che, al di là dell’ottimo aiuto con l’ambulanza, gli spostamenti non siano comunque facili e, pure, rischiosi. Come funziona in quel caso? 

“Si, hai ragione, non è facile soprattutto quando vado un po’ lontano, perché mi devo portare sempre tutto dietro e nell’ambulanza ancora non c’è la corrente. A volte quando sto a letto per diverse settimane e poi arriva il momento di sedermi inizio a tossire e stare male, e possono volere anche diverse ore per stabilizzarmi. Per fortuna i miei assistenti, Chiara e mia madre riescono ormai a gestire tutto, poi con me vengono sempre anche gli infermieri dell’ASL che ormai sono diventati membri della mia famiglia. È grazie a loro che riesco a fare ciò che faccio.” 

La disabilità viene spesso raccontata in modo triste e compassionevole, tu però con le tue foto sui social trasmetti sempre positività. Perdonami la domanda apparentemente pietistica, ma dove trovi la forza per affrontare una malattia così stronza?

“Beh… innanzitutto quello che faccio ogni giorno non mi dà neanche il tempo di pensare alla malattia, ho talmente tante cose per la testa che non ci penso mai. E la forza credo di ottenerla un po’ da tutto questo: da Chiara agli amici, la mia famiglia che non mi fa mai mancare nulla fino alle persone che ogni giorno mi scrivono. Poi, per carità, ci sono i giorni bui anche per me, ma purtroppo indietro non si torna e quindi cerco di viverla al meglio possibile.”

DJ Fanny in azione durante uno dei suoi live.
in foto: DJ Fanny in azione durante uno dei suoi live.

Quel che i giornali non raccontano mai è invece la quotidianità di un malato di SLA. Ci parli di una tua giornata comune?

“La mia giornata si può dire che non sia tanto “normale”. La mattina, dopo che ho fatto fisioterapia dalle otto alle nove, arrivano gli assistenti per lavarmi e poi subito dopo gli infermieri per medicarmi la tracheostomia e la peg. Tra una cosa e l’altra si sono fatte le undici del mattino e io posso finalmente tornare a dormire sino alle quindici circa. Poi mi sveglio e subito a leggere le notizie del giorno (non guardo la TV) mentre mia madre mi prepara il pranzo (mangio le stesse cose che mangiano in casa, solamente frullate) e poi la sera ascolto musica e penso sempre a qualcosa di nuovo da fare. Così arriva l’ora di cena e dopo suono un po’ o mi metto a comporre qualche beat. La notte vado a letto molto tardi (anche le sei del mattino alle volte) perché lo preferisco, mi fa sentire una persona “normale”, e poi è proprio durante la notte che mi vengono più idee. Queste sono le mie giornate quando non esco: tutte uguali da tre anni ormai.”

E a proposito di amore, la bella Chiara appare spesso nei tuoi post e nelle tue foto. Parlaci un po’ del vostro rapporto e dell’importanza che ha un legame così forte nei momenti di difficoltà (legame che dovrebbe esser naturale, “in salute e in malattia”, ma non scontato)…

“Sicuramente tantissimo, ormai mi sopporta da ben dodici anni: praticamente siamo cresciuti insieme e ne abbiamo passate tantissime, sia belle che brutte! È proprio per questo che non posso più fare a meno di lei… Non è una semplice fidanzata, è anche la mia migliore amica, la mia infermiera e la mia psicologa. Ecco perché è molto importante.”

A tenerti sempre compagnia sul letto c’è anche un simpatico gatto “ignudo”, come si dice in Toscana. È un caso o credi davvero nella pet-therapy? Pensi possa essere un aiuto per i malati di SLA e, più in generale, per le persone con disabilità?

“Lui è Samir, un gatto sphynx “ignudo” come dite voi. E sì, io ci credo alla pet-therapy e credo che faccia bene un po’ a tutti. Quasi tutti i malati di SLA che conosco hanno un amico a quattro zampe. Io ci sono nato in mezzo a gli animali, quando vivevo nel paese di mia nonna avevamo un po’ di tutto: cani, gatti, conigli, galline, anatre, tacchini e anche qualche agnello… Quindi sì, viva la pet-therapy!” 

Ah, dimenticavo, tu stai rispondendo alle mie domande utilizzando un puntatore oculare. È stancante usarlo? C’è qualche supporto che si potrebbe migliorare fra quelli che hai? E qualcosa che non hai ma che vorresti avere per una quotidianità migliore?

“Sì, è abbastanza stancante, soprattutto quando lo uso per scrivere a lungo: conta però che ci sto tutto il giorno attaccato. Nonostante questo mi piacerebbe avere qualcosa in più a livello di demotica, giusto per essere più indipendente possibile. Per il resto posso dire di avere tutto quel che mi occorre al momento.” 

Quanto è aggiornato il nostro Paese a livello tecnologico per sostenere le persone con disabilità? 

“Secondo me siamo abbastanza messi bene rispetto ad altri Paesi. È ovvio che si potrebbe fare molto di più, ad esempio lo spostarsi non è molto comodo, soprattutto qui in Sardegna siamo un po’ troppo isolati mentre farebbe piacere che anche le compagnie navali e aeree si adattassero il più possibile per il trasporto di malati gravi come noi.”

A proposito di sostegno e “vita indipendente” (tema caldissimo, come saprai): chi ti aiuta nel quotidiano? Riesci a coprire le spese per poter essere il più possibile autonomo?

“Ho quattro assistenti: una per la notte, uno per la sera, una per la mattina e poi una per l’igiene personale. Poi, naturalmente, ci sono mia madre e mia sorella minore (le altre due sorelle vivono fuori) e Chiara quando c’è. Diciamo che la Sardegna è una delle Regioni tra quelle messe meglio d’Italia in quanto ad aiuti economici: godiamo del progetto “Ritornare a casa” per le cure a domicilio, progetto nato grazie a Salvatore Usala (storico malato di SLA) e del suo team. Questo ci permette (almeno a me) di coprire tutti i costi di assistenza, un aiuto fondamentale che mi piacerebbe fosse presente anche in tutte le altre Regioni.”

Andrea e Chiara festeggiano il Natale.
in foto: Andrea e Chiara festeggiano il Natale.

Com’era Andrea prima della SLA e com’è Andrea oggi?

“Diciamo che non sono cambiato moltissimo, però in qualcosa sono diventato migliore. Prima pensavo molto al lavoro e mi piaceva uscire, ma non troppo. Ora invece mi piace molto documentarmi su tutto, mentre prima molto di meno. Seconda cosa, ho imparato ad apprezzare anche le minime cose: quando si è normodotati non ci si ferma mai a notarle abbastanza. Ho perso l’uso degli arti, è vero, ma la mia testa lavora il triplo di prima.”

Ti consideri una persona malata?

“Inutile mentire, certo non mi considero una persona “sana” visto che sono totalmente dipendente da altre persone e l’autosufficienza è un ricordo molto, molto lontano. Più che “malato”, comunque mi reputo in “una condizione” che mi tiene immobilizzato a letto. Diciamo che sono perfettamente consapevole della mia grave disabilità, ma lo sono altrettanto delle mie abilità.”

Una domanda infame: hai paura del domani? Cosa ti aspetti?

“È la prima volta che me lo chiedono e sarò sincero nel risponderti: sì, anche se è una paura diversa dalle altre, una paura vissuta perché ormai sono sei anni che ho questa malattia e purtroppo nessuno ne è mai guarito. Lascio a voi immaginare quello che mi aspetto…”

Dai, siamo arrivati alla fine di quest’intervista impicciona. Ti lascio chiudere in bellezza: pensa a due desideri che vorresti si realizzassero, e scrivimene uno (l’altro no, tienilo per te, così siamo sicuri che almeno uno dei due si realizzerà!).

“Beh… il sogno più grande è scontato, sarebbe quello di guarire… Perciò ve ne dico un altro: mi piacerebbe un giorno poter portare la mia musica, insieme alla mia forza di volontà, sui più grandi palchi italiani e non solo.”

E noi, caro DJ Fanny, te lo auguriamo di cuore!


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