Io ricercatrice ho imparato da mio figlio di due anni e mezzo, con un tumore alle ossa, che la cosa più importante è l’«oggi»


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Non si parla di malattia quasi mai e solo se si è costretti. La malattia stona in una società tutta concentrata sul successo, sulla bellezza e la forma fisica e ti costringe a vivere con nuovi bisogni e con priorità diverse. Azioni trascurabili nella loro normalità, come mangiare o camminare, diventano improvvisamente traguardi da raggiungere.

Eppure, oltre al dolore e alla sofferenza, la malattia è anche un viaggio alla scoperta di sé e degli altri. Io la malattia l’ho vissuta non in prima persona ma accanto a mio figlio di due anni e mezzo.

Mio figlio si è ammalato a due anni e mezzo di un tumore raro che colpisce ossa e tessuti molli, il sarcoma di Ewing. All’improvviso il suo futuro si è ridotto ad una manciata di mesi e il mio mondo si è sbriciolato. È stato l’inizio di un viaggio che mai avrei pensato di dover fare e che mi ha costretto a vedermi fuori da tutti i miei schemi mentali.

La malattia di mio figlio non è stata  solo un tunnel doloroso e drammatico ma anche un’opportunità enorme di crescita interiore e umana.

L’amore e l’aiuto di parenti e amici è stato fondamentale per affrontare la quotidianità della malattia e penso di aver capito cosa significa veramente il termine solidarietà nel reparto di Oncologia Pediatrica. Dentro il «regno di OP», come lo ha definito poeticamente una mamma che ha pubblicato la sua esperienza, non importa chi sei o che cosa fai nella vita, se sei ricco o laureato, conta solo quanto amore hai dentro di te da donare e il condividere quello che sei con chi ti è accanto.

L’accoglienza delle mamme del reparto, il loro aiuto semplice e spiccio, il supporto immenso della mia famiglia, degli amici e parenti sono stati fondamentali per capire che la solidarietà e l’amore sono fattori essenziali per riuscire a vivere nella malattia. Sono i gesti di affetto, la parola gentile, il sorriso condiviso, la chiacchierata che rendono la malattia più sopportabile ed il malato meno solo.

Come si può convivere con la malattia invece l’ho imparato da mio figlio. La sua quotidianità,  fatta di asilo, parco giochi e tanti amici, si è trasformata in un mare di tubicini che entravano e uscivano da lui, nel rumore ritmico delle pompe per la somministrazione dei farmaci, nel suono dei cicalini. Ma per mio figlio tutto questo non contava. «Mamma io oggi voglio giocare. Voglio sentire la favola. Litigo col bambino nel letto a fianco che ha preso il mio dinosauro mentre io volevo dargli solo il cavallo. Mamma ma quando arrivano a giocare con noi i pagliacci?».

Da lui ho imparato che la cosa più importante è l’oggi, che si deve vivere al meglio delle proprie possibilità anche se ci sono i tubicini e non si può camminare. Ogni giorno è prezioso e va vissuto al meglio possibile e non sprecato a macerarsi nei rimpianti, pensando a quello che non si può più fare. Mio figlio mi ha insegnato che si possono riempire le proprie giornate di altre cose e ci si può sentire sereni e allegri anche nella malattia se si riescono a modificare le proprie aspettative, creandone di nuove e di diverse.

Stando insieme alle altre mamme ho anche capito che cosa significa dipendere dalle analisi, dai marcatori, dai referti e dalle spiegazioni dei medici. Io sono un ricercatrice biomedica ed è  stato durissimo ritrovarmi di colpo dall’altra parte, tra i malati che si devono affidare al sapere e alla conoscenza di altri.  Quando siamo usciti fuori dal tunnel doloroso di chemio, operazioni, trasfusioni, trapianti e radioterapie e ho ripreso a lavorare non ho potuto più tornare alla mie provette e alla ricerca teorica ed asettica che facevo prima. Ho sentito il bisogno di passare ad una ricerca traslazionale, vicina al letto di ospedale, con la speranza di contribuire a trovare risposte più concrete per chi vive la malattia sulla propria pelle.  Mio figlio è off therapy da 11 anni. Ha appena compiuto 15 anni e sta bene. Anzi benissimo visto che è ora in Inghilterra in una vacanza studio. Io sono stata travolta dalla malattia di mio figlio e così tutta la mia famiglia. Ma nessuno di noi ha la certezza del proprio futuro. Anche se a volte le paure rischiano di sommergermi cerco di ricordarmi quello che ho imparato.

Non è il numero di giorni che abbiamo davanti a fare la differenza ma come questi vengono vissuti per riuscire a renderli il più possibile pieni di amore, di pensieri positivi, di persone, di interessi. E mai sprecati.

L.B.L.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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