L’appello dei pazienti «Ascoltate i nostri bisogni» come persone


Non solo pazienti ma persone da ascoltare e coinvolgere nelle scelte che riguardano la loro salute. Lo chiede il network «Persone non solo Pazienti», composto da 16 associazioni afferenti a diverse patologie a forte impatto epidemiologico e sociale, che ha stilato insieme alla Fondazione Roche un documento con cinque raccomandazioni, presentate a Roma nel corso di un convegno patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Innanzitutto, si auspica una più intensa collaborazione, continuativa e organizzata, tra istituzioni e associazioni dei pazienti che, attraverso la loro esperienza e competenza, possono offrire un contributo importante nel processo di valutazione delle nuove tecnologie e dei farmaci, supportando anche le decisioni e migliorando l’accesso delle persone malate alle opportunità diagnostico-terapeutiche assistenziali. La seconda raccomandazione richiama l’attenzione sul fatto che l’interazione con le associazioni rappresenti un’opportunità e un valore aggiunto per le stesse istituzioni. La terza raccomandazione invita le istituzioni a promuovere attività di formazione delle associazioni, la quarta sottolinea la necessità di individuare sistemi in grado di regolamentare la partecipazione delle associazioni ai processi decisionali e di valutazione delle tecnologie sanitarie, in particolare dei farmaci, l’ultima raccomandazione invita ad affrontare con un approccio strutturato il problema del conflitto di interesse, evitando che diventi un ostacolo nella relazione tra associazioni e istituzioni.

Dialogo e confronto

L’invito del network «Persone non solo Pazienti» alle istituzioni è costruire un tavolo tecnico aperto al dialogo e al confronto che permetta un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni relative all’accesso ai farmaci e, più in generale, alle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Health Technology Assessment – HTA, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) nel Servizio Sanitario Nazionale. «Ci hanno chiesto di diventare pazienti “esperti”, spesso però le istituzioni non ci ascoltano anche se rappresentiamo i pazienti e i loro bisogni» dice Silvia Tonolo, presidente di Anmar, associazione dei malati reumatici. «Con queste raccomandazioni – aggiunge Nicoletta Cerana, presidente di Acto onlus, Alleanza contro il tumore ovarico – vorremmo trasformare, insieme alle istituzioni, le parole in fatti, che spesso sono vita per noi». «I pazienti rappresentano un valore per la ricerca e per l’organizzazione sanitaria, oltre che essere portatori di progresso e innovazione – sottolinea Mariapia Garavaglia, presidente della Fondazione Roche – Sperimentano sulla propria pelle l’utilità dell’intervento medico e farmacologico e, proprio perché competenti, possono far valere le loro osservazioni per se stessi e per la comunità». 

Indagine

Le cinque raccomandazioni sono state messe a punto a partire dai risultati di una ricerca, condotta da SDA Bocconi, per indagare sui maggiori ostacoli al dialogo tra pazienti e istituzioni che si occupano di sanità e sono preposte alla valutazione delle nuove tecnologie sanitarie. Sono stati coinvolti nell’indagine l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), l’Istituto superiore di sanità e cinque Regioni tra le più rappresentative a livello nazionale: Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Lazio e Sicilia. Perché coinvolgere i pazienti? «Sono i principali esperti della patologia di cui sono affetti e sono preziose fonti di dati, per esempio, possono segnalare le problematiche che incontrano nel percorso assistenziale, riportando possibili ritardi nella diagnosi o altre criticità – spiega Claudio Jommi, coordinatore della ricerca SDA Bocconi e docente all’Università del Piemonte Orientale – . Dall’indagine è emerso anche che la collaborazione tra associazioni e istituzioni può dare un contributo concreto alla valutazione d’impatto di un farmaco. Inoltre, la partecipazione dei pazienti alla valutazione ,e una collaborazione nel momento delle scelte, aumentano la loro assunzione di responsabilità». 

Richieste di cambiamento

«In altre realtà il coinvolgimento dei pazienti è molto più strutturato, nel nostro Paese si è ancora gli inizi, anche se ormai se ne sente la necessità, specialmente in un momento storico in cui, a fronte di risorse limitate, i progressi tecnologici della medicina moderna offrono strumenti sia di prevenzione che di trattamento mai avuti prima – sottolinea Marco Marchetti, direttore del Centro HTA-Health Technology Assessment dell’Istituto Superiore di Sanità – . Ciò comporta la necessità di operare delle scelte in termini di distribuzione delle risorse e in questo processo, il coinvolgimento dei pazienti diventa prezioso, in quanto i rappresentanti delle associazioni possono contribuire a determinare il reale valore delle tecnologie sanitarie offerte». 

Novità sui Lea

Una novità arriva dal Ministero della Salute: il ministro Giulia Grillo annuncia il via libera a «una metodologia trasparente per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), con la possibilità per tutti i portatori di interesse, associazioni dei pazienti, dei cittadini e società scientifiche, industria, regioni, enti pubblici, di fare delle domande e ottenere ascolto in un procedimento chiaro e condiviso di Hta, Health Technology Assessment che ha messo in back-office il Ministero, l’Istituto Superiore di Sanita, l’Aifa, l’Agenas, la cabina di regia per l’Hta. Ognuno – sottolinea il ministro – farà la sua parte all’interno di un percorso unico e integrato che da un lato ci fornirà evidenze cliniche e dall’altro valutazioni di impatto su tutto il Servizio sanitario nazionale per allocare le risorse efficacemente e senza dispersioni». In pratica, ha spiegato il direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero, Andrea Urbani, intervenuto al convegno organizzato dal network «Persone non solo Pazienti»: «Faremo tre call l’anno e ci sarà un indirizzo di posta elettronica dedicato per inoltrare le domande». «Quello fatto dal Ministro è un passo avanti nell’ascolto dei malati, che apprezziamo – commenta il coordinatore del Tribunale dei diritti del malato-Cittadinanzattiva, Tonino Aceti –. Ci auguriamo che le associazioni dei pazienti non siano soltanto ascoltate, ma partecipino coi loro rappresentanti in qualità di membri effettivi della Commissione per l’aggiornamento dei Lea per portare la voce dei malati, come avviene già per la cabina di regia del Piano nazionale cronicità».

26 settembre 2018 (modifica il 26 settembre 2018 | 19:27)

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