Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»


Racconta la mamma di una ragazza affetta da una malattia rara, della provincia di Bari: Mia figlia ha una paresi totale della vescica e dell’intestino, porta il catetere fisso e ogni giorno le faccio i lavaggi intestinali, altrimenti va in blocco renale. Gli unici farmaci che le consentono di stare meglio sono in fascia C ma la farmacia ospedaliera dice che non pu pi erogarli a carico della Asl e tocca pagarli, perch la Regione in piano di rientro. La mamma di una ragazza di 14 anni, della provincia di Barletta: Mia figlia ha una sindrome rara, l’atassia cerebellare, e anche altre patologie croniche. Ha bisogno di un farmaco in fascia C prescritto dall’Ospedale Bambino Ges di Roma come “indispensabile e insostituibile”. Da 10 giorni, ogni mattina, mi reco al distretto per averlo, ma ogni volta mi dicono di ripassare il giorno dopo. Ora mi hanno chiesto il certificato ISEE. Sono solo alcune segnalazioni che continuano ad arrivare in questi giorni ad A.Ma.Re Puglia, la rete regionale di 22 associazioni di pazienti con malattie rare.

Il problema

La regione Puglia, essendo in piano di rientro, la scorsa estate aveva chiesto al Ministero della Salute chiarimenti circa la fornitura gratuita di farmaci in fascia C (quindi a carico degli assistiti) e altri prodotti come integratori, presidi dermatologici, cosmetici, erogati extra Lea perch non inclusi nei Livelli essenziali di assistenza, anche se indispensabili per molti pazienti che soffrono di una malattia rara. Una nota ministeriale aveva precisato che, trattandosi di livelli ulteriori di assistenza, possono essere erogati gratuitamente, ai propri residenti, soltanto dalle Regioni che sono in condizioni di equilibrio economico finanziario e non in quelle in piano di rientro.

Le proteste dei pazienti

In seguito alle proteste delle associazioni della rete A.Ma.Re Puglia e a interrogazioni parlamentari, un’ulteriore nota del Ministero della Salute del 1 febbraio, pur confermando che agli assistiti affetti da patologia rara non possono essere erogati a carico del Servizio sanitario nazionale n i farmaci classificati dall’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) in fascia C, n tantomeno i prodotti non classificati come farmaci e la loro eventuale erogazione gratuita costituisce un livello di assistenza ulteriore che pu essere garantito, con fondi propri, solo dalle Regioni che non si trovano in piano di rientro, tuttavia ha previsto che, in casi eccezionali, per l’erogazione di prodotti extra Lea a pazienti affetti da malattie rare resta ferma la possibilit che la famiglia presenti specifica istanza alla Asl per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione dei prodotti in questione, a seguito di valutazione clinica che ne attesti la indispensabilit e insostituibilit.

L’appello

Nonostante i chiarimenti del Ministero della Salute, il problema per i malati rari pugliesi non si ancora risolto. Ma che cosa sta succedendo? In seguito alla nota ministeriale, una circolare diramata il 1 febbraio dal Dipartimento regionale per la Salute (settore politiche del farmaco) chiarisce che l’assistito deve presentare l’istanza al distretto sociosanitario di residenza, corredata di dettagliata relazione clinica redatta dal Centro autorizzato dalla Regione, che poi dovr essere valutata e approvata da un’apposita commissione della Asl. Spiega Riccarda Scaringella, presidente di A.Ma.Re Puglia: In attesa di direttive chiare e precise da parte della Regione, le Asl, le farmacie ospedaliere e i distretti non dispensano queste prestazioni extra Lea, anche nel caso in cui sia gi stata certificata l’indispensabilit ed insostituibilit dal centro di riferimento.

Nuovo sollecito

I pazienti che necessitano di prodotti salvavita, come farmaci in fascia C, integratori e altri presidi, hanno diritto alla continuit terapeutica e non possono aspettare i tempi delle procedure burocratiche – sottolinea Scaringella -. Per questo, abbiamo sollecitato, con un’altra lettera lo scorso 8 febbraio, il dipartimento Salute – settore politiche del farmaco della regione Puglia a intervenire urgentemente con una circolare, affinch tutti i prodotti continuino ad essere erogati in base a quanto prescritto nei piani terapeutici in possesso dei pazienti e nei piani presentati per il rinnovo, nelle more dell’implementazione del percorso che definir, in modo omogeneo, le procedure per l’accesso agli extra LEA. Ad oggi ancora non abbiamo avuto risposta.

19 febbraio 2019 (modifica il 20 febbraio 2019 | 11:18)

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