Nata sotto il «segno» di Moebius. Ma ho trovato una forza interiore incredibile e ho trasformato l’etichetta indelebile che mi avevano cucito addosso, in uno splendido abito tempestato di diamanti rari come me


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Mi chiamo M.  e ho 53 anni di vita con la sindrome di Moebius, una malattia rara la cui  caratteristica principale è la paralisi facciale permanente, una «a-mimia» determinata anche dalla mancanza del sorriso. «Sindrome di Moebius».  Ecco la parola incriminata che solo a pronunciarla fa paura ed è come un’etichetta cucita su un vestito che indossi tutta la vita, ma non si sgualcisce mai e non puoi gettarlo.

Nata sotto il segno di Moebius appunto, con un viso perennemente triste come quello di un Pierrot. Ebbene sì,  ho avuto l’onore di avere questo soprannome che mi fu dato da un oculista molto bravo professionalmente che mi operò di strabismo all’età di un anno, ma lacunoso dal punto di vista umano.

Una bella cavia in gabbia da studiare! Ecco perché la mia infanzia  e la mia giovinezza sono state caratterizzate da numerose visite e da momenti di solitudine di smarrimento, di occhi curiosi e minacciosi puntati su di me come lame roventi , di derisioni e  schermaglie perché ero incompresa, additata  per la mia diversità, per la mancanza di un sorriso e per un viso che non destava fascino e interesse e  il fatto che portavo gli occhiali non mi aiutava di certo perché a quei tempi non erano di moda e quindi ero la «quattrocchi», con possibili ritardi mentali perché se sei seria e non ti difendi devi sicuramente avere dei problemi mentali!

Mi mancava  lo specchio dell’anima, perché il sorriso e la mimica facciale sono il tuo biglietto da visita.  A me mancava questo passepartout per entrare senza ostacoli, barriere  e giudizi altrui nelle stanze della vita, chiuse a chiave dall’interno  da quelle persone che mi schermivano e  io rimanevo immobile  sull’uscio, sperando che qualcuno mi aprisse e mi tendesse una mano accettandomi per quello che ero.

Ma ecco che con il passare degli anni, e un lungo lavoro fatto su me stessa mi è scattato qualcosa che ha portato alla mia trasformazione sia interiore, sia esteriore. La forza dentro di me, la voglia di reagire e di non permettere più a nessuno di chiudermi fuori, mi hanno permesso di sfondare quelle porte e anche correndo il rischio di non farcela ho deciso che dovevo amarmi e accettarmi per quello che ero  cioè rara , forte, solare, unica. Ecco perché il mio cambiamento interiore si è riflesso esteriormente e la mia sicurezza mi ha permesso di riuscire ad interagire con gli altri che mi hanno finalmente accettata e apprezzata. Hanno imparato a vedere la mia anima  e quel vestito con una etichetta indelebile si è trasformato in uno splendido abito tempestato di diamanti rari come me.

Ho iniziato a vivere e la poesia che segue  è la testimonianza della mia rinascita, paragonabile a note melodiose che prima non sentivo o meglio non riuscivo a  sentire.

Lo sguardo oltre

Seduta su una sedia a dondolo

vestita di nero

mi spingo avanti e indietro

immersa  da pensieri cupi che mi travolgono.

Provo ad alzarmi, a oltrepassare quel muro di indifferenza

di meschinità, di apparenze, ma non trovo il coraggio

rimango seduta immobile e vedo il mondo che mi circonda, in bianco e nero.

 

Ma all’improvviso  sento che qualcosa sta accadendo, sta cambiando.

 

Mi alzo e mi specchio, senza paura di vedere la mia immagine;

con grande stupore vedo che indosso un abito color rubino

il colore dell’amore e  della  passione per la vita

racchiuse dentro il mio cuore.

 

Il mio abito è tempestato di diamanti

rari come la mia malattia

ma prezioso come la mia anima che come questa pietra

dietro a ruvide apparenze cela grandi qualità.

 

Il vento muove delicatamente il tessuto di seta, lucente e morbido e  accarezza i miei pensieri.

 

Mi sento leggera;

il mio cuore ora  ha due ali e  riesce ad oltrepassare quel muro

volando sopra qualsiasi cosa, qualsiasi pensiero, qualsiasi ostacolo che incontra.

 

Ora vedo un mondo a colori e sento splendidi profumi nell’aria

non voglio più nascondermi

ma vivere questo grande dono che è la vita.

M.M.
Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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