Progetto Down, Alzheimer, Demenza: invecchiare nelle comunità «amiche


Luoghi di vita in cui le attività individuali, o proposte a gruppi ristretti, mirano a conservare l’autonomia e le abilità residue della persona rispettando i ritmi di ciascuno, per esempio, quando fare colazione o che genere di musica ascoltare. Ambienti progettati per ridurre le difficoltà motorie, la confusione e l’ansia, dall’organizzazione degli spazi ai colori delle pareti e agli arredi. Nessun tipo di contenzione. Sono tutte modalità di un approccio di cura sperimentato per la prima volta col progetto Down Alzheimer Dementia (Dad), che ha dimostrato di rallentare il decadimento cognitivo degli adulti con disabilità intellettiva, aiutandoli a vivere una vecchiaia dignitosa nella propria comunità.

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L’esperienza di Trento

Viene applicato da anni presso il centro integrato «La Meridiana» di Trento, gestito dalla sezione locale dell’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (Anffas) e si sta diffondendo anche in altre realtà del Paese. «Il progetto Dad — spiega il coordinatore Tiziano Gomiero, responsabile dell’area psico-pedagogica di Anfass Trentino — è nato nel 2005 come ricerca-azione per affrontare la sfida della nuova longevità delle persone con disturbo del neurosviluppo e gli aspetti più critici legati all’invecchiamento, come l’insorgere della demenza, soprattutto per gli adulti con sindrome di Down». Per prima cosa, sono stati adattati al contesto italiano gli strumenti validati dalla letteratura internazionale per lo screening della demenza in chi ha una disabilità intellettiva, in modo da distinguere i cambiamenti legati all’età da quelli correlati a preesistenti deficit cognitivi.

Interventi non farmacologici

Ma poi, come intervenire? «Poiché una cura per l’Alzheimer ancora non esiste, — risponde Gomiero — col supporto dello psicogeriatra Luc De Vreese, coordinatore scientifico del progetto, abbiamo puntato su interventi non farmacologici, dimostratisi efficaci in base a evidenze scientifiche, dall’adattamento degli ambienti fisici alle modalità di relazione, fino alla capacità degli individui di autoregolarsi, con il supporto di operatori formati. E siamo partiti con il centro integrato “La Meridiana”, che ospitava 15 persone nel centro diurno e 10 in comunità, seguendole per tre anni insieme a due gruppi di adulti che invece vivevano in comunità alloggio e in strutture residenziali. Dal confronto — riferisce Gomiero — è emerso che questo tipo di approccio rallenta il progredire del declino cognitivo ma, soprattutto, riduce gli effetti più devastanti della demenza, come per esempio i comportamenti di sfida. Altri risultati positivi sono un minor uso di farmaci antipsicotici, la riduzione di cadute e dei ricoveri, l’assenza di contenzione».

I passi in avanti

Negli anni, il progetto Dad si è ampliato e sono nate collaborazioni con aziende sanitarie, nuclei Alzheimer, centri diurni e strutture residenziali per migliorare il contesto ambientale e formare il personale sanitario. Con associazioni ed esperti che si occupano di invecchiamento e Alzheimer, si tenta di creare, come per la popolazione generale, comunità «amiche» delle persone con disabilità intellettiva e demenza, in grado di offrire supporto a chi ne soffre e ai caregiver. «L’obiettivo è aiutare le persone a restare il più possibile nel proprio ambiente di vita, poiché snaturare il contesto assistenziale in cui un individuo è vissuto significa spesso accelerarne il declino», sottolinea Gomiero, che però avverte:«Serve un cambiamento culturale, a cominciare dall’inclusione delle persone con disturbi del neurosviluppo nel Piano nazionale demenze, come raccomanda l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Negli Stati Uniti e in alcuni Paesi europei lo hanno già fatto, riducendo le disparità di accesso ai servizi sanitari e sociali rispetto al resto della popolazione».

29 gennaio 2019 (modifica il 29 gennaio 2019 | 19:18)

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